В Республике Молдова зарегистрировано около 2 500 пациентов с редкими заболеваниями, из которых более половины – дети. На их лечение государство ежегодно выделяет более 60 млн леев. Эта тема обсуждалась на национальной конференции, организованной Министерством здравоохранения, ГMФУ им. Николае Тестемицану, Педиатрическим обществом Республики Молдова, Национальным центром репродуктивного здоровья и медицинской генетики совместно с Ассоциацией реабилитации детей с фенилкетонурией, Общественной ассоциацией «S.O.S Autism» и Общественной ассоциацией «Copii Ploii».
На открытии мероприятия заведующая кафедрой педиатрии ГМФУ им. Н. Тестемицану Нинель Ревенко отметила необходимость повышения осведомленности о серьезности этих заболеваний среди ответственных лиц, медицинских работников и общества в в целом. Информация является ключом к улучшению качества жизни этих пациентов.
«Врачи должны быть защитниками интересов этих детей и дать понять тем, кто в правительстве, что, вкладывая больше средств в здоровье детей, мы защищаем будущие поколения», — сказала Ревенко.
Она также рассказала о последствиях чернобыльской катастрофы, ведь у многих детей диагностирована спинальная амиотрофия, иммунодефициты, расстройства аутистического спектра и другие. Профессор отметила, что Всемирная организация здравоохранения разработала документ, обязывающий страны-члены внедрять неонатальный скрининг при ряде редких заболеваний, в том числе: гипотиреозе, врожденных нарушениях обмена веществ, иммунодефицитах. Этот документ включен в Национальную программу по охране здоровья женщин, детей и подростков.
Присутствовавший на мероприятии директор Института матери и ребенка Серджиу Гладун уточнил, что число зарегистрированных в нашей стране пациентов с редкими заболеваниями колеблется в пределах 6-8 тысяч человек. 75 процентов из них — дети, треть из которых умирают на первом году жизни, а те, кто выживает, страдают различными недугами.
По данным Минздрава, в 2023 году на лечение 1 082 человек с диагнозом 11 редких заболеваний было выделено около 61,5 млн леев. В нашей стране лечение больных с редкими заболеваниями поддерживается также за счет финансирования из фондов обязательного медицинского страхования. В частности, им предоставляются 100% компенсируемые лекарства, прописанные семейным врачом. Также пациенты получают бесплатное лечение в государственных медико-санитарных учреждениях.
